Şubat 2024’te ender hasta dernekleri tarafından, ender hayatlara yönelik meselelere akılcı, pratik, kalıcı tahliller üretmek ve bu tahlillerin hayata geçirilmesini sağlamak emeli ile Ender Hastalıklar Federasyonu (NHF) kuruldu.
Kistik fibrozis, fenilketonüri ve SMA hastalığı üzere yenidoğan bebeklerde taranan, son vakitlerde kimilerinin ismini daha sık duyduğumuz ender hastalıklar, tüm dünyada yaklaşık 7 bin hastalığı kapsıyor ve bu hastalıklar 300 milyon kişiyi etkiliyor.
Ender Hastalıklar Ağı; ender, kronik, kanser ve başka tüm hastaların yurt dışından gelen mevcut tedavilerini kaybetmemeleri ismine hastaların sesi olmak için basın mensupları ile bir ortaya geldi.
Telif hakkı © 2024 | MH Themes tarafından WordPress teması